Найсвіжіше:
• Міський голова Чорткова Володимир Шматько зізнався, з яких коштів придбав службовий автомобіль • Як екс-нардеп з Тернопільщини вчив столичну продавчиню української мови (+ФОТО) • Вам телефонують з банку? Переконайтеся, що це не мобільний шахрай • Чи купує президент моркву по три гривні? • Рецепт від господині: соковита свиняча рулька від Ольги Дощ • У Тернополі презентували генератори-утилізатори медичних відходів • У Хоростківській громаді безкоштовно курсуватиме автобус • Дружина Віктора Павліка зізналася, скільки вони витратили на відпочинок в Єгипті (ФОТО) • У Тернополі під час створення ще однієї спілки учасників АТО зчинилася бійка (+ВІДЕО) • Усіх власників зброї Тернопільщини очікує перевірка • Муніципальна поліція Тернополя просить надсилати фото порушників на Viber • У Кременці футзал грали дівчата (+ФОТО) • Магазини у різних населених пунктах: як платити акцизний податок з реалізації • Молоді тернопільські арбітри успішно здали тест ФІФА (+ФОТО) • Яка користь лимонної кислоти для кімнатних рослин • Лікар-педіатр Лілія Шумада розповіла, про вплив антисептиків, самолікування та дитячий ковід • На Лановеччині рецидивіст обікрав сусіда за допомогою сусіда • Одну із вулиць Тернополя капітально відремонтують • Скандальний екс-прокурор Тернопільщини: звільнений за пиятику чи просто у відпустці • До уваги студентів класичного університету Тернополя! • Як отримати землю безкоштовно у 2021 році • Дієтолог Наталія Суслова розповіла, як газовані напої впливають на дитячу психіку • З якими сусідами люблять рости помідори? • Яким має бути “теплий” будинок? Мінеральна вата чи пінопласт? • Тернопільська районна лікарня: передчасна ейфорія медиків, таємне звільнення головного лікаря та бартер від мера
rss
Олена Коваль: «Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна підтримка, передусім зі сторони держави!»

Опубліковано: 3 Березня 2019р. о 13:27 Переглядів: 23



29 лютого – Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Цей день вибрали не випадково, він так само рідко зустрічається, як і хворі з такими діагнозами. З ініціативи Громадської спілки “Орфанні захворювання України” в Києві зародився всеукраїнський флешмоб #орфаннісиниці. Світлини з нього направлені на влучення у серця людей, їхня мета – показати унікальність кожного з дітей і їхнє право на життя.

Дві тернопільські сім’ї взяли участь у флешмобі #орфаннісиниці, розмалювавши обличчя, щоби показати унікальність їхніх дітей

Тернопіль підтримав цю ідею та долучився до неї. Дві сім’ї взяли участь у фотосесії та розмалювали обличчя яскравими фарбами, щоби показати: їхні діти – передусім Діти, а не діагноз! 

Володя Коваль, хлопчик віком чотири з половиною роки, має рідкісний діагноз – синдром мікроделеції, він один на всю Україну. Особливість протікання даного захворювання в тому, що дитина самостійно не сидить, не ходить та не розмовляє. Ситуація обтяжується тим, що дане захворювання не внесене навіть у список орфанних.  Дитині періодично необхідно проходити комплексну реабілітацію, хлопчик також дуже часто хворіє, потребує спеціальної дієти харчування…

Каміла, чотири рочки, дівчинка із захворюванням, яке зустрічається не більше, ніж у ста чоловік на планеті – лейкоенцефалопатія. Дівчинка також самостійно не ходить та не говорить.

Дві долі об’єднані страшними діагнозами, проте із правом на щастя! Досвід показує, що постійні заняття з ними приводять до позитивних результатів – діти прогресують у функціональних навиках, а також соціальних. Вони мають потенціал, потрібно лише вірити у них!

– Зараз наше суспільство в багатьох питаннях мислить стереотипно: хвора дитина – значить сім’я неблагополучна. Я кажу – ні! Ні статус у громаді, ні освіта, ні національна приналежність – ніщо не впливає на це! Вислів «Мене це не торкнеться» давно втратив свою актуальність, таких дітей щороку стає все більше. Має відбуватися активна просвітницька робота, щоби звести випадки відмов від цих діток до мінімуму, щоби зменшити той дефіцит інформації, який існує на сьогоднішній день. Деякі батьки соромляться визнавати, що їхні діти мають генетичне захворювання, інші ж борються за можливість хоч якось покращити їм життя. Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна Ваша підтримка, передусім зі сторони держави! – каже Олена Коваль, мати маленького тернополянина Володі, котрий має єдину на всю Україну хворобу.

 


Джерело: Тижневик "Номер один"
Мітки: , , , ,



Новини
8 Березня
7 Березня
6 Березня
Чи будете ви вакцинуватися від COVID-19?
  • Add your answer
Погода
Відео
Партнери
Тестовий банер 2
Найпопулярніше
Юридична консультація

Шановні читачі «Номер один»!

Запрошуємо Вас скористатися онлайн-консультацією юриста нашої редакції – адвоката Анатолія Омеляновича Мовчана.

Детальніше