Найсвіжіше:
• На Тернопільщині 81 церква і досі пов’язана з країною-агресором • Валюта, готівка і ресторанний бізнес: як збагатів торік головлікар лікарні в Тернополі • Дружина священника з Тернопільщини потребує дороговартісного лікування • Хотів придбати авто для ЗСУ – тернополянин перерахував шахраям 280 тис грн • На сайті Верховної Ради з’явився законопроект про заборону Московської церкви • Шахрая з Тернопільщини знайшли у ЗСУ: пограбував пенсіонерку і потрапив “до рук” ТЦК • Стала відома кількість правоохоронців на Тернопільщині, які слідкуватимуть за порядком під час Великодніх свят • Матір 21-річного військового із Тернополя третій раз ховає свого сина • ФК “Борщів” у футбольному сезоні-2024: з легендою “Дністра” та екс-нападником команди з Таджикистану • Для спрощення роботи інвесторів Тернопільську і ще кілька областей Британія віднесла у «жовту зону» • На Донеччині загинув 40-річний снайпер з Тернопільської області • Стало відомо, якого бізнесу позбувся найбагатший уродженець Тернопільщини • Стала відома сума преміальних для збірної України за вихід на Євро-2024 • Благодатний вогонь у Храмі Воскресіння не «сходить» – його запалюють і освячують • На щиті: громада на Тернопільщині сьогодні зустріла загиблого на Запоріжжі Героя • Колишній нардеп з Тернопільщини спрогнозував, коли закінчиться війна? • Влада одного з найбільших міст Тернопільщини хоче контролювати всі фінансові потоки громадського транспорту • Волонтери оголосили збір на потужний безпілотний комплекс для тернопільських артилеристів   • На Тернопільщині місцевий житель зберігав два раритетних карабіни без документів та набої до них • Понад пів року був безвісти зниклим: на війні загинув батько двох неповнолітніх дітей з Тернопільщини • На Тернопільщині земельну ділянку біля входу в печеру віддали в приватну власність • “Преміювали” себе на 50 тисяч: поліцейські підозрюють двох жительок Козівської громади • Мобілізовані водії-військовослужбовці та звільнені в запас можуть безкоштовно пройти курси водіїв у Тернополі • У тернопільському гідропарку «Сопільче» відкрився зоокуток • Жорстока війна забрала життя воїна з Тернопільщини
rss

Олена Коваль: «Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна підтримка, передусім зі сторони держави!»


Опубліковано: 3 Березня 2019р. о 13:27


29 лютого – Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Цей день вибрали не випадково, він так само рідко зустрічається, як і хворі з такими діагнозами. З ініціативи Громадської спілки “Орфанні захворювання України” в Києві зародився всеукраїнський флешмоб #орфаннісиниці. Світлини з нього направлені на влучення у серця людей, їхня мета – показати унікальність кожного з дітей і їхнє право на життя.

Дві тернопільські сім’ї взяли участь у флешмобі #орфаннісиниці, розмалювавши обличчя, щоби показати унікальність їхніх дітей

Тернопіль підтримав цю ідею та долучився до неї. Дві сім’ї взяли участь у фотосесії та розмалювали обличчя яскравими фарбами, щоби показати: їхні діти – передусім Діти, а не діагноз! 

Володя Коваль, хлопчик віком чотири з половиною роки, має рідкісний діагноз – синдром мікроделеції, він один на всю Україну. Особливість протікання даного захворювання в тому, що дитина самостійно не сидить, не ходить та не розмовляє. Ситуація обтяжується тим, що дане захворювання не внесене навіть у список орфанних.  Дитині періодично необхідно проходити комплексну реабілітацію, хлопчик також дуже часто хворіє, потребує спеціальної дієти харчування…

Каміла, чотири рочки, дівчинка із захворюванням, яке зустрічається не більше, ніж у ста чоловік на планеті – лейкоенцефалопатія. Дівчинка також самостійно не ходить та не говорить.

Дві долі об’єднані страшними діагнозами, проте із правом на щастя! Досвід показує, що постійні заняття з ними приводять до позитивних результатів – діти прогресують у функціональних навиках, а також соціальних. Вони мають потенціал, потрібно лише вірити у них!

– Зараз наше суспільство в багатьох питаннях мислить стереотипно: хвора дитина – значить сім’я неблагополучна. Я кажу – ні! Ні статус у громаді, ні освіта, ні національна приналежність – ніщо не впливає на це! Вислів «Мене це не торкнеться» давно втратив свою актуальність, таких дітей щороку стає все більше. Має відбуватися активна просвітницька робота, щоби звести випадки відмов від цих діток до мінімуму, щоби зменшити той дефіцит інформації, який існує на сьогоднішній день. Деякі батьки соромляться визнавати, що їхні діти мають генетичне захворювання, інші ж борються за можливість хоч якось покращити їм життя. Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна Ваша підтримка, передусім зі сторони держави! – каже Олена Коваль, мати маленького тернополянина Володі, котрий має єдину на всю Україну хворобу.

 


Джерело: Тижневик "Номер один"
Мітки: , , , ,





Новини
4 Травня
3 Травня
Що ви очікуєте у 2024 році в Україні?
Погода
Реклама
Ua News media group
Партнери
Тестовий банер 2
Найпопулярніше