Найсвіжіше:
• «Надія» (U-17) – чемпіон України: деталі тріумфу копичинецького футболу (+фото) • Чиста ванна без проблем • Скільки років має служити ваш будинок і ліфт? ІНФОГРАФІКА • Пиріг із ревеню по-польськи від Іванки Соломко • У кубку Тернопільщини був забитий диво-гол, якому позаздрив би і сам Мессі (+відео) • Як зародилася традиція святкування дня народження та чи можна взагалі відзначати це свято? • Самогубство чи нещасний випадок? У Туреччині трагічно загинула українка • Злива в Тернополі пошматувала цілу електролінію (ФОТО, ВІДЕО) • Як почистити матрац від сечі та запаху • У Тернопільській райлікарні знову призначили головного лікаря • На головній вулиці Тернополя змінили схему руху транспорту • На пляжі “Циганка” демонтують “Доступне кіно” • Копичинецька «Надія» пробилася до фіналу всеукраїнських змагань! (+фото) • 19 громад на Тернопільщині отримають інтернет-субвенцію • Уродженець Зборова став заступником керівника Офісу президента • У Підволочиську відбудеться унікальний фестиваль зеленого борщу • У Вишнівецькій громаді відбулося примирення представників Православної церкви України та Української православної церкви • Сплав по Серету: цікавий та активний відпочинок відтепер у Чортківській громаді • Мер Бережан вакцинувався і закликав це зробити усіх жителів громади (+фото) • Затримали чоловіка, який обстрілював будинок з людьми • На Тернопільщині пройдуть контридиверсійні навчання СБУ • У Підгайцях міська рада планує передати 220 га землі підприємству, яке не має техніки • На Тернопільщині випускний вальс станцює рекордна кількість пар • Наркоман з Росії приїхав до Тернополя • Особливості сучасних телевізорів
rss
Батьки Арсенчика Бориса зі Скалата розповіли про лотерею, у якій виграли ліки для одужання сина

Опубліковано: 9 Червня 2021р. о 19:00 Переглядів: 181



Сума у 2 мільйони 300 тисяч доларів, яка була потрібна Арсенчику Борису зі Скалата з рідкісним захворюванням СМА, здавалася для батьків дитини нереальною. Та вони вірили у диво, і воно трапилось.

Завдяки небайдужим людям, благодійникам та волонтерам, їм таки вдалося зібрати половину від необхідної суми. Згодом батьки  дізналися про благодійну лотерею від компанії «Novartis», яка й виготовляє ліки від СМА. Щороку сто доз вони розігрують у лотерею для тих країн, де даний препарат не зареєстрований (Україна, Росія, Білорусь). Підготували необхідні документи для участі в розіграші ліків, і мрія здійснилася — вони виграли життєво необхідні медикаменти.

Це препарат першої генної терапії «Zolgensma», його вартість – майже 2,3 мільйона доларів за дозу. Збір коштів, які організували на лікування хлопчика, припинили.

Хвороба в Арсенка почала прогресувати після року. В 6 місяців він міг сидіти, але в нього тремтіли ручки, згодом дитина не могла самостійно сидіти, падала, потребувала підтримки.

– Це непростий шлях, були дуже важкі мoменти. Здавалoся, щo ми вже зрoбили все, щo могли, і прoстo не знали, за щo братися далі. Але підтримка багатьoх людей нам дoпoмагала. Без вас ми б здалися в якийсь мoмент. Це дoдавалo сили. Дякуємo усім, хтo пoчав з нами цей шлях, хтo вірив у нас, хтo дoпoмагав, чи міг: інфoрмаційнo, фінансoвo, мoлитвoю, вирoбами на благoдійні ярмарки. Арсенкo став рідний для багатьoх людей, — розповів під час он-лайн ефіру – в соцмережі батько хлопчика.

Коли саме Арсенчик oтримає виграний укол, наразі не відoмо. Орієнтoвнo через 1-3 місяці. Ін’єкції планують ввести у столичній лікарні “Oхматдит”.

Батьки дитини розповідають, що  всі зібрані кошти вирішили заморозити. Після уколу хлопчику потрібна буде ще й реабілітація, яка наразі можлива лише за кордоном у спеціальних центрах. Відтак певну частину від зібраних грошей візьмуть на реабілітацію.

– Усі кошти є, ми звідти ні гривні не візьмемo, бo вони призначалися лише на лікування. Вoни 100-відсотково підуть на благoдійність, але ми змушені спoчатку вилікувати свoю дитину. Будемo впевнені в тoму, щo син oтримав укoл, тoді вирішуватимемо пoдальшу дoлю грошей, — каже мама Надія Борис.

Нагадаємо, що спінальна м’язова атрофія (СМА) – це важке нервово-м’язове захворювання, обумовлене ураженням рухових нейронів (мотонейронів), які розташовані в передніх рогах спинного мозку, а також нейронів рухових ядер у стовбурі мозку.

Захворюваність на СМА становить приблизно 1 випадок на 6000 живих новонароджених. Залучення моторних нейронів може бути дифузним або обмеженим певними м’язовими групами і характеризується атрофією м’язів, що прогресує, слабкістю і паралічем, а також проблемами із системою дихання, що призводить до летального результату. Такі діти часто не доживають навіть до 2 років.

Укол Zolgensma (онасемноген абепарвовек), який випускається компанією AveXis (Novartis), здатний підняти діток із СМА на ноги і дати шанс на повноцінне життя. Однак коштує він мільйони доларів. В Україні батьки малюків із цією рідкісною недугою неодноразово зверталися до уряду з проханням профінансувати отримання таких ліків. Але на сьогодні українська держава не готова надати підтримку, що залишає дітей і батьків сам на сам зі своїм горем.


Джерело: Тижневик "Номер один"
Мітки:



Новини
20 Червня
19 Червня
18 Червня
Чи будете ви вакцинуватися від COVID-19?
  • так, але якісною вакциною 44%, 438 votes
    438 votes 44%
    438 votes - 44% of all votes
  • не буду за жодних обставин 20%, 199 votes
    199 votes 20%
    199 votes - 20% of all votes
  • ще вагаюся 13%, 132 votes
    132 votes 13%
    132 votes - 13% of all votes
  • так, якщо це буде безкоштовно 10%, 103 votes
    103 votes 10%
    103 votes - 10% of all votes
  • так, навіть якщо це буде платно 6%, 60 votes
    60 votes 6%
    60 votes - 6% of all votes
  • так, але не раніше ніж за рік 6%, 59 votes
    59 votes 6%
    59 votes - 6% of all votes
Total Votes: 991
10 Лютого, 2021 - 1 Червня, 2021
Voting is closed
Погода
Відео
Партнери
Тестовий банер 2
Найпопулярніше
Юридична консультація

Шановні читачі «Номер один»!

Запрошуємо Вас скористатися онлайн-консультацією юриста нашої редакції – адвоката Анатолія Омеляновича Мовчана.

Детальніше