У нелегкий для всіх час молода сім’я зі Скалата просить усіх небайдужих допомогти їхньому маленькому сину Арсену. У хлопчика діагностували рідкісне захворювання СМА – спінальну м’язову атрофію. Батьки просять усіх небайдужих допомоги на порятунок сина. Адже на це потрібні величезні кошти – 2,3 млн. доларів.
– Ми тоді ще не знали, що це за хвороба. Просто помітили, що у пів року дитина мала би бути більш рухливою, повзати, а Арсен навіть не перевертався зі спинки. Через деякий час дружина звернулася з сином до педіатра, щоб оглянути його горло, і медик помітила, що в дитини тремтять ручки, коли виявляє емоції – плаче чи сміється. Лікарка порадила звернутися до невропатолога. Згодом дружина знайшла в інтернеті інформацію про хворобу СМА і вона практично першою запідозрила у сина цей діагноз, – розповів Юрій Борис. – Ми знову звернулися до медиків і 4 січня цього року врешті здали аналіз на цю недугу. 21 січня прийшов результат – у нашої дитина СМА. Це рідкісне нервово-м’язове захворювання, яке супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м’язів, що призводить до ранньої смерті. Ця хвороба дуже прогресує, і ми не хочемо втрачати часу. Адже й так багато його пропало, поки визначали діагноз.
Є кілька видів лікування даної недуги – зокрема препарат Spinraza. Ін’єкції потрібно вводити пожиттєво. Перший рік – шість разів, усі наступні роки до кінця життя – по три ін’єкції на рік. Польща своїм громадянам надає такий препарат за рахунок держави, на жаль, в Україні немає такої можливості. Тому батьки обрали інший препарат – Zolgensma від швейцарської фірми. Його вводять один раз на все життя. Лікування планують провести в Австрійській клініці, тому що українські лікарні ще не мають досвіду роботи з цим препаратом.
Просимо всіх небайдужих допомогти молодій сім’ї не втратити дитину. Батьки звітують про всі надходження та витрати.
Кошти на порятунок життя Арсенчика можна перерахувати за реквізитами:
Приватбанк: 5168745104377749 Борис Н.П. (мама),
UA803052990000026206897933370
5168745104377756 Борис Ю.І.
(тато)
UA063052990000026209897934503
26203897933522 Borys Nadiia $
(мама)
UA883052990000026203897933522
26200897934706 Borys Yurii $
(тато)
UA713052990000026200897934706
26204897933565 Borys Nadiia € (мама)
UA463052990000026204897933565
26201897934749 Borys Yurii €
(тато)
UA293052990000026201897934749
MONOBANK:
4441 1144 2440 5288 Борис Н.П. (мама)
4441 1144 2440 5445 Борис Ю. І. (тато)
Джерело: Тижневик "Номер один"
9392