Найсвіжіше:
• Госпіталізація хворих на грип або ГРВІ зросла на 20%! • Чергового хоростківчанина призначено на керівну посаду в ТОДА • Боніст Мирослав Гнатишин: «Мама-єврейка товариша сказала, що збирати наклейки й марки – це дурниця, і порадила колекціонувати краще монети й паперові гроші» • У здоровому тілі – нездоровий дух: у Тернополі під прикриттям спортивного залу реалізовували наркотики • Анонси газети «Номер один» від 29.01.2020 р. • Рятувальник Віталій Волощук: «Адреналінова залежність – це складова чогось більшого, додайте до неї співчуття, і вийде рятувальник» • Тернопіль шукає гроші для повномасштабної реконструкції замку • Новий скандал у Тернопільській мерії: правоохоронці викрили “схему” відчуження комунального майна • Під Теребовлею збудуть унікальний спортивний комплекс • По Монастирищині їздив злодій на білому коні • В якому часі ми живемо? • З 2021 року зміняться правила безвізових подорожей до ЄС • Українці зможуть переказувати кошти з-за кордону через картки VISA • Рецепт від господинь: яєчний рулет від Тетяни Козак • В Україні збільшиться пенсійний вік для жінок • Відрядження: скільки можна витрачати з 2020 року без податків • Міністри призначили собі до 200-400 тисяч гривень премій і надбавок • Тернопільський гурт побореться за путівку на «Євробачення-2020» • Бюро політичних замовлень • Вибух у клубі на Підгаєччині: що з’ясували правоохоронці • У Борщеві горе-водій спокушав поліцейського доларами і гривнями • «Інтерсіті» між Києвом і Тернополем курсуватиме щодня • Справа ректора ТНЕУ: у поліції є почерк та ДНК зловмисника, залишилося лише… його знайти • Нові подробиці у розслідуванні смерті дівчинки, яка випала з автобуса • Через проблеми з навчанням померла студентка медуніверситету з Нігерії!?
rss
Олена Коваль: «Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна підтримка, передусім зі сторони держави!»

Опубліковано: 3 Березня о 13:27



29 лютого – Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Цей день вибрали не випадково, він так само рідко зустрічається, як і хворі з такими діагнозами. З ініціативи Громадської спілки “Орфанні захворювання України” в Києві зародився всеукраїнський флешмоб #орфаннісиниці. Світлини з нього направлені на влучення у серця людей, їхня мета – показати унікальність кожного з дітей і їхнє право на життя.

Дві тернопільські сім’ї взяли участь у флешмобі #орфаннісиниці, розмалювавши обличчя, щоби показати унікальність їхніх дітей

Тернопіль підтримав цю ідею та долучився до неї. Дві сім’ї взяли участь у фотосесії та розмалювали обличчя яскравими фарбами, щоби показати: їхні діти – передусім Діти, а не діагноз! 

Володя Коваль, хлопчик віком чотири з половиною роки, має рідкісний діагноз – синдром мікроделеції, він один на всю Україну. Особливість протікання даного захворювання в тому, що дитина самостійно не сидить, не ходить та не розмовляє. Ситуація обтяжується тим, що дане захворювання не внесене навіть у список орфанних.  Дитині періодично необхідно проходити комплексну реабілітацію, хлопчик також дуже часто хворіє, потребує спеціальної дієти харчування…

Каміла, чотири рочки, дівчинка із захворюванням, яке зустрічається не більше, ніж у ста чоловік на планеті – лейкоенцефалопатія. Дівчинка також самостійно не ходить та не говорить.

Дві долі об’єднані страшними діагнозами, проте із правом на щастя! Досвід показує, що постійні заняття з ними приводять до позитивних результатів – діти прогресують у функціональних навиках, а також соціальних. Вони мають потенціал, потрібно лише вірити у них!

– Зараз наше суспільство в багатьох питаннях мислить стереотипно: хвора дитина – значить сім’я неблагополучна. Я кажу – ні! Ні статус у громаді, ні освіта, ні національна приналежність – ніщо не впливає на це! Вислів «Мене це не торкнеться» давно втратив свою актуальність, таких дітей щороку стає все більше. Має відбуватися активна просвітницька робота, щоби звести випадки відмов від цих діток до мінімуму, щоби зменшити той дефіцит інформації, який існує на сьогоднішній день. Деякі батьки соромляться визнавати, що їхні діти мають генетичне захворювання, інші ж борються за можливість хоч якось покращити їм життя. Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна Ваша підтримка, передусім зі сторони держави! – каже Олена Коваль, мати маленького тернополянина Володі, котрий має єдину на всю Україну хворобу.

 


Джерело: Тижневик "Номер один"
Мітки: , , , ,



Новини
29 Січня
28 Січня
27 Січня
26 Січня
25 Січня
24 Січня
Який варіант міграції Ви розглядаєте для себе?
  • Виїхати на заробітки з метою залишитися за кордоном назавжди 47%, 20 votes
    20 votes 47%
    20 votes - 47% of all votes
  • Не думаю про еміграцію і заробітки. Комфортно працюю в Україні 26%, 11 votes
    11 votes 26%
    11 votes - 26% of all votes
  • Поїхати на кілька років, заробити необхідну суму і повернутися 16%, 7 votes
    7 votes 16%
    7 votes - 16% of all votes
  • Сезонні роботи на місяць-два 12%, 5 votes
    5 votes 12%
    5 votes - 12% of all votes
Total Votes: 43
Вересень 19, 2018 - Квітень 30, 2019
Voting is closed
Погода
Відео
Партнери
Тестовий банер 2
Найпопулярніше
Юридична консультація

Шановні читачі «Номер один»!

Запрошуємо Вас скористатися онлайн-консультацією юриста нашої редакції – адвоката Анатолія Омеляновича Мовчана.

Детальніше