Найсвіжіше:
• Глава держави: «Зростання економіки має бути відчутним для пенсіонера, вчителя, лікаря, студента і забезпечити ефективні кроки у боротьбі з бідністю» • «Медобори» – володарі кубка обласної футзальної ліги! • Надзвичайний і Повноважний посол Ізраїлю в Україні Джоел Ліон: «Пообіцяв очільнику адміністрації стати вашим амбасадором і дослідити, яким чином ізраїльські бізнесмени могли б відкрити свій бізнес на Тенопільщині» • Анонси газети «Номер один» від 20.03.2019 р. • У Борщеві безробітний здав на брухт огорожу аграрного коледжу • Де на Тернопільщині не буде світла • У Білій вітрогон на “Москвичі” скалічив руку постраждалому • Як народними засобами вилікувати недокрів’я • Фіналістка талант-шоу «Х-фактор» Ірина Борисюк: «Можливо, зіркою не змогла стати, бо із селебріті я не у своїй тарілці» • А у Вашому авто є дитяче крісло? • Влада не знає, що робити з нерозмитненими “євробляхами” • Реконструкція Старого парку: бездумне розбазарювання грошей чи повернення давньої родзинки Тернополю? • Особливості застосування РРО • На Тернопільщині агрохолдинг «Мрія» сплатив 304,4 млн. грн. податків і 15,5 млн. грн. соціальної підтримки громадам • В області стартує страхова медицина • До Вишнівецької громади долучаться ще три села! • На Кременеччині коні до смерті затоптали чоловіка • В Україні скасували книгу скарг і пропозицій • Матусям, що виховують дітей з інвалідністю, подарували можливість відчути себе бажаними жінками • У Чистилові біля каплички загинув мотоцикліст • Тренер Ростислав Лящук: «Якщо хтось звертався із непристойними пропозиціями щодо моїх дівчат-гімнасток – міг дати в морду» • “Призові опитування” в соцмережах проводять шахраї!!! • Учениця 7 класу сіла за кермо автівки та скоїла аварію • Порошенко відкрив “другий фронт” • Тернополянин Дмитро Підручний перший серед українських біатлоністів став чемпіоном світу!
rss
Олена Коваль: «Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна підтримка, передусім зі сторони держави!»

Опубліковано: 3 Березня о 13:27



29 лютого – Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Цей день вибрали не випадково, він так само рідко зустрічається, як і хворі з такими діагнозами. З ініціативи Громадської спілки “Орфанні захворювання України” в Києві зародився всеукраїнський флешмоб #орфаннісиниці. Світлини з нього направлені на влучення у серця людей, їхня мета – показати унікальність кожного з дітей і їхнє право на життя.

Дві тернопільські сім’ї взяли участь у флешмобі #орфаннісиниці, розмалювавши обличчя, щоби показати унікальність їхніх дітей

Тернопіль підтримав цю ідею та долучився до неї. Дві сім’ї взяли участь у фотосесії та розмалювали обличчя яскравими фарбами, щоби показати: їхні діти – передусім Діти, а не діагноз! 

Володя Коваль, хлопчик віком чотири з половиною роки, має рідкісний діагноз – синдром мікроделеції, він один на всю Україну. Особливість протікання даного захворювання в тому, що дитина самостійно не сидить, не ходить та не розмовляє. Ситуація обтяжується тим, що дане захворювання не внесене навіть у список орфанних.  Дитині періодично необхідно проходити комплексну реабілітацію, хлопчик також дуже часто хворіє, потребує спеціальної дієти харчування…

Каміла, чотири рочки, дівчинка із захворюванням, яке зустрічається не більше, ніж у ста чоловік на планеті – лейкоенцефалопатія. Дівчинка також самостійно не ходить та не говорить.

Дві долі об’єднані страшними діагнозами, проте із правом на щастя! Досвід показує, що постійні заняття з ними приводять до позитивних результатів – діти прогресують у функціональних навиках, а також соціальних. Вони мають потенціал, потрібно лише вірити у них!

– Зараз наше суспільство в багатьох питаннях мислить стереотипно: хвора дитина – значить сім’я неблагополучна. Я кажу – ні! Ні статус у громаді, ні освіта, ні національна приналежність – ніщо не впливає на це! Вислів «Мене це не торкнеться» давно втратив свою актуальність, таких дітей щороку стає все більше. Має відбуватися активна просвітницька робота, щоби звести випадки відмов від цих діток до мінімуму, щоби зменшити той дефіцит інформації, який існує на сьогоднішній день. Деякі батьки соромляться визнавати, що їхні діти мають генетичне захворювання, інші ж борються за можливість хоч якось покращити їм життя. Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна Ваша підтримка, передусім зі сторони держави! – каже Олена Коваль, мати маленького тернополянина Володі, котрий має єдину на всю Україну хворобу.

 


Джерело: Тижневик "Номер один"
Мітки: , , , ,



Новини
20 Березня
19 Березня
18 Березня
17 Березня
16 Березня
15 Березня
Який варіант міграції Ви розглядаєте для себе?
  • Виїхати на заробітки з метою залишитися за кордоном назавжди 41%, 14 votes
    14 votes 41%
    14 votes - 41% of all votes
  • Не думаю про еміграцію і заробітки. Комфортно працюю в Україні 29%, 10 votes
    10 votes 29%
    10 votes - 29% of all votes
  • Поїхати на кілька років, заробити необхідну суму і повернутися 18%, 6 votes
    6 votes 18%
    6 votes - 18% of all votes
  • Сезонні роботи на місяць-два 12%, 4 votes
    4 votes 12%
    4 votes - 12% of all votes
Total Votes: 34
Вересень 19, 2018 - Квітень 30, 2019
Погода
Відео
Партнери
Тестовий банер 2
Найпопулярніше
Юридична консультація

Шановні читачі «Номер один»!

Запрошуємо Вас скористатися онлайн-консультацією юриста нашої редакції – адвоката Анатолія Омеляновича Мовчана.

Детальніше