Найсвіжіше:
• Новий голова обласної ради Михайло Головко: «Будучи студентом, мав можливість працювати на будівельних та польових роботах в Італії та Німеччині, відчув смак заробітчанства» • Жителька Почаєва потребує термінової трансплантації печінки • “Нафтогаз” встановив нову ціну газу для населення • Чи будуть суворими грудневі морози? • ГОРОСКОП • Західноукраїнський національний університет допомагає військовослужбовцям соціально адаптуватися й реалізувати себе у важких умовах сьогодення • Усім «Свобода»: головою обласної ради став Михайло Головко • Із 1 грудня в Україні зріс розмір соціальних виплат • Володимир Труш: «Жоден пацієнт, який має покази до ПЛР-тестування, не повинен за нього платити» • Анонси газети «Номер один» від 02.12.2020 р. • Лікар-невролог Олена Шершун: «Неврози потребують комплексного лікування, і в даному випадку соромитися нічого!» • Віталій Сідоров: «Як тільки мене поновлять на посаді, того ж дня напишу заяву на звільнення за власним бажанням. Не хочу від прокуратури нічого!» Суд поновив на посаді експрокурора Тернополя, якого звільнили в рамках кримінальної справи • Як проста сільська команда стала дворазовим переможцем Ліги чемпіонів Тернопільщини • Міський голова Копичинців Богдан Келічавий: «Якщо ми хочемо змінити країну, потрібно робити це знизу вгору, не чекаючи змін у Києві чи ще десь» • Де на Тернопільщині не буде світла • Підлітки, які ледь не зарізали одногрупницю у Почаєві «сядуть» на 10 років • Для автоматичної фіксації порушень хочуть створити «Екологічного інспектора» • 10 географічних брендів можуть стати офіційними • У Тернополі запрацювала «Фабрика Святого Миколая» • В Україні зміниться система реєстрації свійських тварин • Центри зайнятості Тернопілля цьогоріч стовідсотково укомплектували вакансії для 155 підприємств та установ • Підзимові посіви: переваги й недоліки • Коронавірус забрав життя 47-річного священника з Тернополя • Залишилося трохи більше місяця, щоби скористатися податковою знижкою за 2019 рік • Україна може зекономити 200 мільярдів за рахунок зменшення корупції
rss
Олена Коваль: «Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна підтримка, передусім зі сторони держави!»

Опубліковано: 3 Березня о 13:27



29 лютого – Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Цей день вибрали не випадково, він так само рідко зустрічається, як і хворі з такими діагнозами. З ініціативи Громадської спілки “Орфанні захворювання України” в Києві зародився всеукраїнський флешмоб #орфаннісиниці. Світлини з нього направлені на влучення у серця людей, їхня мета – показати унікальність кожного з дітей і їхнє право на життя.

Дві тернопільські сім’ї взяли участь у флешмобі #орфаннісиниці, розмалювавши обличчя, щоби показати унікальність їхніх дітей

Тернопіль підтримав цю ідею та долучився до неї. Дві сім’ї взяли участь у фотосесії та розмалювали обличчя яскравими фарбами, щоби показати: їхні діти – передусім Діти, а не діагноз! 

Володя Коваль, хлопчик віком чотири з половиною роки, має рідкісний діагноз – синдром мікроделеції, він один на всю Україну. Особливість протікання даного захворювання в тому, що дитина самостійно не сидить, не ходить та не розмовляє. Ситуація обтяжується тим, що дане захворювання не внесене навіть у список орфанних.  Дитині періодично необхідно проходити комплексну реабілітацію, хлопчик також дуже часто хворіє, потребує спеціальної дієти харчування…

Каміла, чотири рочки, дівчинка із захворюванням, яке зустрічається не більше, ніж у ста чоловік на планеті – лейкоенцефалопатія. Дівчинка також самостійно не ходить та не говорить.

Дві долі об’єднані страшними діагнозами, проте із правом на щастя! Досвід показує, що постійні заняття з ними приводять до позитивних результатів – діти прогресують у функціональних навиках, а також соціальних. Вони мають потенціал, потрібно лише вірити у них!

– Зараз наше суспільство в багатьох питаннях мислить стереотипно: хвора дитина – значить сім’я неблагополучна. Я кажу – ні! Ні статус у громаді, ні освіта, ні національна приналежність – ніщо не впливає на це! Вислів «Мене це не торкнеться» давно втратив свою актуальність, таких дітей щороку стає все більше. Має відбуватися активна просвітницька робота, щоби звести випадки відмов від цих діток до мінімуму, щоби зменшити той дефіцит інформації, який існує на сьогоднішній день. Деякі батьки соромляться визнавати, що їхні діти мають генетичне захворювання, інші ж борються за можливість хоч якось покращити їм життя. Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна Ваша підтримка, передусім зі сторони держави! – каже Олена Коваль, мати маленького тернополянина Володі, котрий має єдину на всю Україну хворобу.

 


Джерело: Тижневик "Номер один"
Мітки: , , , ,



Новини
3 Грудня
2 Грудня
1 Грудня
30 Листопада
29 Листопада
28 Листопада
Як ви плануєте відсвяткувати Новорічні свята в період карантину?
  • Взагалі поїду з України 50%, 2 votes
    2 votes 50%
    2 votes - 50% of all votes
  • З друзями, дотримуючись усіх карантинних обмежень 25%, 1 vote
    1 vote 25%
    1 vote - 25% of all votes
  • Вдома, в родинному колі 25%, 1 vote
    1 vote 25%
    1 vote - 25% of all votes
  • Одягну маску та піду в гості 0%, 0 votes
    0 votes
    0 votes - 0% of all votes
  • Інше 0%, 0 votes
    0 votes
    0 votes - 0% of all votes
  • У ресторані 0%, 0 votes
    0 votes
    0 votes - 0% of all votes
Total Votes: 4
Voters: 4
Листопад 17, 2020 - Січень 10, 2021
Погода
Відео
Партнери
Тестовий банер 2
Найпопулярніше
Юридична консультація

Шановні читачі «Номер один»!

Запрошуємо Вас скористатися онлайн-консультацією юриста нашої редакції – адвоката Анатолія Омеляновича Мовчана.

Детальніше