Найсвіжіше:
• Володимир Зеленський у Тернополі: 200 мільйонів на Гаївський міст, «Велике будівництво» доріг, шкіл, садочків • На Тернопільщині черговий новий прокурор • Громадсько-політичний діяч Володимир Колінець: «До мене під вартою попід руки привели самого прокурора району, в якого на подвір’ї знайшли поцуплені бетонні конструкції» • «Місцеві вибори мають стати потужним запобіжником, щоби не допустити реваншу проросійських сил» • Україна готова до опалювального сезону на 90% • У ЗУНУ здійснюють підготовку молоді до складання зовнішнього незалежного оцінювання та вступу до коледжів на базі 9-го класу • Обвинувачений у вбивстві тату-майстрині і далі залишиться під вартою • ГОРОСКОП • Західноукраїнський національний університет об’єднав науковців світу під час Другого Міжнародного Тижня! • Керівниця ідеологічного відділу «Правого сектора» Ірина Драгущак: «На місцевому рівні цілком реально творити незалежну від олігархічних впливів політику» • Якою буде погода на Тернопільщині у найближчі сім днів • У команді «Слуги Народу» об’єдналися відомі авторитетні постаті для реалізації стратегії розвитку Тернопільщини • Сільський голова села Глібів Надія Задоріжна: «Мій пріоритет – робити життя людей комфортним» • Небесні куліси відкрилися ще для одного геніального актора • На Тернопільщині відновили роботу приміські поїзди • Молодь класичного університету Тернополя за чисту Україну! • Анонси газети «Номер один» від 23.09.2020 р. • На Кременеччині чоловік в інтернеті розповсюджував порносвітлини своєї дружини • У Гусятині через наркотики знищили… синього кота • Юрій Березовський: «Набридло дивитися, закривати очі, затуляти вуха на ту несправедливість, яка є в обласній раді нинішнього скликання» • Актриса Ірина Складан: «На мить доторкнулася до іншої професії і вдячна за це долі» • Одкровення нетипового лікаря: • На Монастирищині двоє нелюдів катували односельця праскою • Механізм «Кешбек» – засіб боротьби з «нефіскальними» чеками • Як виростити мікрозелень у домашніх умовах — ідеальний продукт вашого раціону
rss
Олена Коваль: «Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна підтримка, передусім зі сторони держави!»

Опубліковано: 3 Березня о 13:27



29 лютого – Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Цей день вибрали не випадково, він так само рідко зустрічається, як і хворі з такими діагнозами. З ініціативи Громадської спілки “Орфанні захворювання України” в Києві зародився всеукраїнський флешмоб #орфаннісиниці. Світлини з нього направлені на влучення у серця людей, їхня мета – показати унікальність кожного з дітей і їхнє право на життя.

Дві тернопільські сім’ї взяли участь у флешмобі #орфаннісиниці, розмалювавши обличчя, щоби показати унікальність їхніх дітей

Тернопіль підтримав цю ідею та долучився до неї. Дві сім’ї взяли участь у фотосесії та розмалювали обличчя яскравими фарбами, щоби показати: їхні діти – передусім Діти, а не діагноз! 

Володя Коваль, хлопчик віком чотири з половиною роки, має рідкісний діагноз – синдром мікроделеції, він один на всю Україну. Особливість протікання даного захворювання в тому, що дитина самостійно не сидить, не ходить та не розмовляє. Ситуація обтяжується тим, що дане захворювання не внесене навіть у список орфанних.  Дитині періодично необхідно проходити комплексну реабілітацію, хлопчик також дуже часто хворіє, потребує спеціальної дієти харчування…

Каміла, чотири рочки, дівчинка із захворюванням, яке зустрічається не більше, ніж у ста чоловік на планеті – лейкоенцефалопатія. Дівчинка також самостійно не ходить та не говорить.

Дві долі об’єднані страшними діагнозами, проте із правом на щастя! Досвід показує, що постійні заняття з ними приводять до позитивних результатів – діти прогресують у функціональних навиках, а також соціальних. Вони мають потенціал, потрібно лише вірити у них!

– Зараз наше суспільство в багатьох питаннях мислить стереотипно: хвора дитина – значить сім’я неблагополучна. Я кажу – ні! Ні статус у громаді, ні освіта, ні національна приналежність – ніщо не впливає на це! Вислів «Мене це не торкнеться» давно втратив свою актуальність, таких дітей щороку стає все більше. Має відбуватися активна просвітницька робота, щоби звести випадки відмов від цих діток до мінімуму, щоби зменшити той дефіцит інформації, який існує на сьогоднішній день. Деякі батьки соромляться визнавати, що їхні діти мають генетичне захворювання, інші ж борються за можливість хоч якось покращити їм життя. Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна Ваша підтримка, передусім зі сторони держави! – каже Олена Коваль, мати маленького тернополянина Володі, котрий має єдину на всю Україну хворобу.

 


Джерело: Тижневик "Номер один"
Мітки: , , , ,



Новини
24 Вересня
23 Вересня
22 Вересня
Який варіант міграції Ви розглядаєте для себе?
  • Виїхати на заробітки з метою залишитися за кордоном назавжди 47%, 20 votes
    20 votes 47%
    20 votes - 47% of all votes
  • Не думаю про еміграцію і заробітки. Комфортно працюю в Україні 26%, 11 votes
    11 votes 26%
    11 votes - 26% of all votes
  • Поїхати на кілька років, заробити необхідну суму і повернутися 16%, 7 votes
    7 votes 16%
    7 votes - 16% of all votes
  • Сезонні роботи на місяць-два 12%, 5 votes
    5 votes 12%
    5 votes - 12% of all votes
Total Votes: 43
Вересень 19, 2018 - Квітень 30, 2019
Voting is closed
Погода
Відео
Партнери
Тестовий банер 2
Найпопулярніше
Юридична консультація

Шановні читачі «Номер один»!

Запрошуємо Вас скористатися онлайн-консультацією юриста нашої редакції – адвоката Анатолія Омеляновича Мовчана.

Детальніше