Найсвіжіше:
• Єгипетський пиріг від Маринки Рубас • Щодо оподаткування акцизним податком послуги з куріння кальяну • “Укрзалізниця” планує підняти тарифи у 2020 році • Олена Підгрушна успішно розпочала новий біатлонний сезон • У Чорткові відбулася прем’єра унікальної соціальної вистави • Хустки, що рятують життя, вже у Тернополі • Мама вбитої тату-майстрині Тетяни Подвашецької: «Щоби ти так страждав, як моя дитина» • Футбольна «Нива» має серйозні фінансові проблеми • Не окладом єдиним: скільки заробляє мер Тернополя та його заступники • Прем’єр Гончарук обіцяє побудувати “якісні дороги” за 3-5 років • Адмінреформа по-новому: на Тернопільщині примусово хочуть ліквідувати понад 20 громад • Тернопільські театрали стали на захист народних артистів Стригуна та Литвиненко • Освітяни витратили півмільйона на неіснуючих кухарів • Труба – Зеленському: як директор ДБР обслуговує Офіс Президента • Тернополянин – кращий гравець у студентському футболі! • Влада обіцяє позбавити українців від паперових квитанцій • У їдальні Борсуківської школи виявлено фальсифіковане масло, яке виготовлене на неіснуючому заводі • У ДТП на Зборівщині травмувався учень автошколи й інструктор • Швидка доставка відправлень до США «Поштовим експресом» • «Чорна» п’ятниця зовсім не чорна • ГОРОСКОП • Сергій Ухачевський – авантюрист долі, «золотий письменник» і відважний лицар України • Під колесами іномарки загинула жінка • У Кременці жорстоко вбили пенсіонера, а тіло намагалися спалити • Головний архітектор Тернопільського району попався на хабарі
rss
Олена Коваль: «Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна підтримка, передусім зі сторони держави!»

Опубліковано: 3 Березня о 13:27



29 лютого – Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Цей день вибрали не випадково, він так само рідко зустрічається, як і хворі з такими діагнозами. З ініціативи Громадської спілки “Орфанні захворювання України” в Києві зародився всеукраїнський флешмоб #орфаннісиниці. Світлини з нього направлені на влучення у серця людей, їхня мета – показати унікальність кожного з дітей і їхнє право на життя.

Дві тернопільські сім’ї взяли участь у флешмобі #орфаннісиниці, розмалювавши обличчя, щоби показати унікальність їхніх дітей

Тернопіль підтримав цю ідею та долучився до неї. Дві сім’ї взяли участь у фотосесії та розмалювали обличчя яскравими фарбами, щоби показати: їхні діти – передусім Діти, а не діагноз! 

Володя Коваль, хлопчик віком чотири з половиною роки, має рідкісний діагноз – синдром мікроделеції, він один на всю Україну. Особливість протікання даного захворювання в тому, що дитина самостійно не сидить, не ходить та не розмовляє. Ситуація обтяжується тим, що дане захворювання не внесене навіть у список орфанних.  Дитині періодично необхідно проходити комплексну реабілітацію, хлопчик також дуже часто хворіє, потребує спеціальної дієти харчування…

Каміла, чотири рочки, дівчинка із захворюванням, яке зустрічається не більше, ніж у ста чоловік на планеті – лейкоенцефалопатія. Дівчинка також самостійно не ходить та не говорить.

Дві долі об’єднані страшними діагнозами, проте із правом на щастя! Досвід показує, що постійні заняття з ними приводять до позитивних результатів – діти прогресують у функціональних навиках, а також соціальних. Вони мають потенціал, потрібно лише вірити у них!

– Зараз наше суспільство в багатьох питаннях мислить стереотипно: хвора дитина – значить сім’я неблагополучна. Я кажу – ні! Ні статус у громаді, ні освіта, ні національна приналежність – ніщо не впливає на це! Вислів «Мене це не торкнеться» давно втратив свою актуальність, таких дітей щороку стає все більше. Має відбуватися активна просвітницька робота, щоби звести випадки відмов від цих діток до мінімуму, щоби зменшити той дефіцит інформації, який існує на сьогоднішній день. Деякі батьки соромляться визнавати, що їхні діти мають генетичне захворювання, інші ж борються за можливість хоч якось покращити їм життя. Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна Ваша підтримка, передусім зі сторони держави! – каже Олена Коваль, мати маленького тернополянина Володі, котрий має єдину на всю Україну хворобу.

 


Джерело: Тижневик "Номер один"
Мітки: , , , ,



Новини
8 Грудня
7 Грудня
6 Грудня
5 Грудня
Який варіант міграції Ви розглядаєте для себе?
  • Виїхати на заробітки з метою залишитися за кордоном назавжди 47%, 20 votes
    20 votes 47%
    20 votes - 47% of all votes
  • Не думаю про еміграцію і заробітки. Комфортно працюю в Україні 26%, 11 votes
    11 votes 26%
    11 votes - 26% of all votes
  • Поїхати на кілька років, заробити необхідну суму і повернутися 16%, 7 votes
    7 votes 16%
    7 votes - 16% of all votes
  • Сезонні роботи на місяць-два 12%, 5 votes
    5 votes 12%
    5 votes - 12% of all votes
Total Votes: 43
Вересень 19, 2018 - Квітень 30, 2019
Voting is closed
Погода
Відео
Партнери
Тестовий банер 2
Найпопулярніше
Юридична консультація

Шановні читачі «Номер один»!

Запрошуємо Вас скористатися онлайн-консультацією юриста нашої редакції – адвоката Анатолія Омеляновича Мовчана.

Детальніше