Найсвіжіше:
• Усі працівники «Бучачагрохлібпрому» отримують зарплати на особисті картки • За аварію у Польщі судили в Тернополі • У Чорткові далекобійник влаштував жахливу аварію • Як народними засобами вилікувати безсоння • Домашній зефір від Оксани Черватюк • Ryanair збільшив частоту рейсів Київ – Варшава • Проконсультують усно щодо податків лише в ЦОПі за своєю податковою адресою • Україна недоотримує від туризму до 10 мільярдів доларів • На Тернопільщині пояснили, що таке “нічийні” гроші • Володимир Кравець: «Жоден донор не дає грошей просто так» • На Теребовлянщині втопився 9-річний хлопчик • На оздоровлення дітей виділено понад сім мільйонів гривень • Сергій Колесник: «Важливо вміти абстрагуватися від навколишнього шуму, криків зі сторони, а мати ціль, у даному випадку це противник, і працювати на перемогу!» • На Шумщині масово гинуть бджоли • Мешканець Гусятинщини через ревнощі підрізав знайомого • У Зеленського збираються списати ФОПам 7 млрд. боргів • Тарифний зашморг, або Багатоходова комбінація Тернопільської мерії • Духовний центр на Тернопільщині отримає від Папи статус Малої базиліки • ФК «Тернопіль-АТО» змагається за кубок Героїв АТО • У військкоматі від газу отруївся призовник • На Лановеччині через свічку в труні ледь не загинула дитина • Роман Заставний: «Такої невизначеної ситуації у нас ще не було, і з приходом Володимира Зеленського я не можу спрогнозувати, що буде далі» • Тернопільщину поділено на округи • Митники продавали таємні бази даних про ввезені авто • ГОРОСКОП
rss
Олена Коваль: «Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна підтримка, передусім зі сторони держави!»

Опубліковано: 3 Березня о 13:27



29 лютого – Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Цей день вибрали не випадково, він так само рідко зустрічається, як і хворі з такими діагнозами. З ініціативи Громадської спілки “Орфанні захворювання України” в Києві зародився всеукраїнський флешмоб #орфаннісиниці. Світлини з нього направлені на влучення у серця людей, їхня мета – показати унікальність кожного з дітей і їхнє право на життя.

Дві тернопільські сім’ї взяли участь у флешмобі #орфаннісиниці, розмалювавши обличчя, щоби показати унікальність їхніх дітей

Тернопіль підтримав цю ідею та долучився до неї. Дві сім’ї взяли участь у фотосесії та розмалювали обличчя яскравими фарбами, щоби показати: їхні діти – передусім Діти, а не діагноз! 

Володя Коваль, хлопчик віком чотири з половиною роки, має рідкісний діагноз – синдром мікроделеції, він один на всю Україну. Особливість протікання даного захворювання в тому, що дитина самостійно не сидить, не ходить та не розмовляє. Ситуація обтяжується тим, що дане захворювання не внесене навіть у список орфанних.  Дитині періодично необхідно проходити комплексну реабілітацію, хлопчик також дуже часто хворіє, потребує спеціальної дієти харчування…

Каміла, чотири рочки, дівчинка із захворюванням, яке зустрічається не більше, ніж у ста чоловік на планеті – лейкоенцефалопатія. Дівчинка також самостійно не ходить та не говорить.

Дві долі об’єднані страшними діагнозами, проте із правом на щастя! Досвід показує, що постійні заняття з ними приводять до позитивних результатів – діти прогресують у функціональних навиках, а також соціальних. Вони мають потенціал, потрібно лише вірити у них!

– Зараз наше суспільство в багатьох питаннях мислить стереотипно: хвора дитина – значить сім’я неблагополучна. Я кажу – ні! Ні статус у громаді, ні освіта, ні національна приналежність – ніщо не впливає на це! Вислів «Мене це не торкнеться» давно втратив свою актуальність, таких дітей щороку стає все більше. Має відбуватися активна просвітницька робота, щоби звести випадки відмов від цих діток до мінімуму, щоби зменшити той дефіцит інформації, який існує на сьогоднішній день. Деякі батьки соромляться визнавати, що їхні діти мають генетичне захворювання, інші ж борються за можливість хоч якось покращити їм життя. Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна Ваша підтримка, передусім зі сторони держави! – каже Олена Коваль, мати маленького тернополянина Володі, котрий має єдину на всю Україну хворобу.

 


Джерело: Тижневик "Номер один"
Мітки: , , , ,



Новини
20 Травня
19 Травня
18 Травня
17 Травня
16 Травня
Який варіант міграції Ви розглядаєте для себе?
  • Виїхати на заробітки з метою залишитися за кордоном назавжди 47%, 20 votes
    20 votes 47%
    20 votes - 47% of all votes
  • Не думаю про еміграцію і заробітки. Комфортно працюю в Україні 26%, 11 votes
    11 votes 26%
    11 votes - 26% of all votes
  • Поїхати на кілька років, заробити необхідну суму і повернутися 16%, 7 votes
    7 votes 16%
    7 votes - 16% of all votes
  • Сезонні роботи на місяць-два 12%, 5 votes
    5 votes 12%
    5 votes - 12% of all votes
Total Votes: 43
Вересень 19, 2018 - Квітень 30, 2019
Voting is closed
Погода
Відео
Партнери
Тестовий банер 2
Найпопулярніше
Юридична консультація

Шановні читачі «Номер один»!

Запрошуємо Вас скористатися онлайн-консультацією юриста нашої редакції – адвоката Анатолія Омеляновича Мовчана.

Детальніше