Найсвіжіше:
• Ремонт дороги у Залісцях: як працюють соціальні кошти • На Підгаєччині заради хати онука підробила заповіт • Тернопільський бізнес запрошують на форум у Криницю • Скільки коштує народитися на світ, або Чому «подяка у конвертах» має значення? • Думали, що рятують рідних, а насправді збагатили шахраїв • Якщо хочеш допомогти людині – не допомагай • Іспит із водіння може суттєво подорожчати • Захмелілий молодик влаштував погоню, як у кіно • Координатор проєкту «Танцюю, як усі» Олена Коваль: «На велику сцену вийдуть дітки з інвалідністю разом зі здоровими дітьми і будуть танцювати, незважаючи ні на що» • Коли втрачено статус неприбуткового підприємства • Герой студентського чемпіонату Європи Юрій Заставецький: «Коли ще вчився у школі, то брав собі 5-7 м’ячів, воротаря-сусіда, йшов на власне футбольне поле і вчився бити штрафні» • Вартість бензину знизиться на 3-5% • В Україні з’явилася послуга “е-пенсія” • Безробітний під Чортковом викрав фруктовий сад • Змінилися терміни передачі показників електролічильника • Орати якісно ще й на швидкість вчилися трактористи компанії «Контінентал» • Багатофункціональну актову залу урочисто відкрили у Старовишнівецькій школі Вишнівецької ОТГ • На ремонт усіх вітчизняних доріг треба 10 років і трильйон гривень • Королева манікюру Тетяна Штаблава: «Якщо хтось думає, що манікюр – це лише підпиляти й обрізати кутикулу, то він дуже помиляється» • Індустріальний парк «Chortkiv-West» запланували створити у Чорткові • ГОРОСКОП 14 – 20 серпня • Горе-”оператор”, який зняв на відео сцену вбивства, залишиться під вартою • Аграрії Тернопільщини намолотили перший мільйон зерна нового врожаю • На Монастирищині чоловіка катували праскою • Тренер із надання домедичної допомоги Віктор Шацький: «Екстрена медицина чи домедична допомога – це симбіоз науки і… рок-н-ролу»
rss
Олена Коваль: «Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна підтримка, передусім зі сторони держави!»

Опубліковано: 3 Березня о 13:27



29 лютого – Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Цей день вибрали не випадково, він так само рідко зустрічається, як і хворі з такими діагнозами. З ініціативи Громадської спілки “Орфанні захворювання України” в Києві зародився всеукраїнський флешмоб #орфаннісиниці. Світлини з нього направлені на влучення у серця людей, їхня мета – показати унікальність кожного з дітей і їхнє право на життя.

Дві тернопільські сім’ї взяли участь у флешмобі #орфаннісиниці, розмалювавши обличчя, щоби показати унікальність їхніх дітей

Тернопіль підтримав цю ідею та долучився до неї. Дві сім’ї взяли участь у фотосесії та розмалювали обличчя яскравими фарбами, щоби показати: їхні діти – передусім Діти, а не діагноз! 

Володя Коваль, хлопчик віком чотири з половиною роки, має рідкісний діагноз – синдром мікроделеції, він один на всю Україну. Особливість протікання даного захворювання в тому, що дитина самостійно не сидить, не ходить та не розмовляє. Ситуація обтяжується тим, що дане захворювання не внесене навіть у список орфанних.  Дитині періодично необхідно проходити комплексну реабілітацію, хлопчик також дуже часто хворіє, потребує спеціальної дієти харчування…

Каміла, чотири рочки, дівчинка із захворюванням, яке зустрічається не більше, ніж у ста чоловік на планеті – лейкоенцефалопатія. Дівчинка також самостійно не ходить та не говорить.

Дві долі об’єднані страшними діагнозами, проте із правом на щастя! Досвід показує, що постійні заняття з ними приводять до позитивних результатів – діти прогресують у функціональних навиках, а також соціальних. Вони мають потенціал, потрібно лише вірити у них!

– Зараз наше суспільство в багатьох питаннях мислить стереотипно: хвора дитина – значить сім’я неблагополучна. Я кажу – ні! Ні статус у громаді, ні освіта, ні національна приналежність – ніщо не впливає на це! Вислів «Мене це не торкнеться» давно втратив свою актуальність, таких дітей щороку стає все більше. Має відбуватися активна просвітницька робота, щоби звести випадки відмов від цих діток до мінімуму, щоби зменшити той дефіцит інформації, який існує на сьогоднішній день. Деякі батьки соромляться визнавати, що їхні діти мають генетичне захворювання, інші ж борються за можливість хоч якось покращити їм життя. Дітям, які мають рідкісні захворювання, дуже потрібна Ваша підтримка, передусім зі сторони держави! – каже Олена Коваль, мати маленького тернополянина Володі, котрий має єдину на всю Україну хворобу.

 


Джерело: Тижневик "Номер один"
Мітки: , , , ,



Новини
19 Серпня
18 Серпня
17 Серпня
16 Серпня
15 Серпня
Який варіант міграції Ви розглядаєте для себе?
  • Виїхати на заробітки з метою залишитися за кордоном назавжди 47%, 20 votes
    20 votes 47%
    20 votes - 47% of all votes
  • Не думаю про еміграцію і заробітки. Комфортно працюю в Україні 26%, 11 votes
    11 votes 26%
    11 votes - 26% of all votes
  • Поїхати на кілька років, заробити необхідну суму і повернутися 16%, 7 votes
    7 votes 16%
    7 votes - 16% of all votes
  • Сезонні роботи на місяць-два 12%, 5 votes
    5 votes 12%
    5 votes - 12% of all votes
Total Votes: 43
Вересень 19, 2018 - Квітень 30, 2019
Voting is closed
Погода
Відео
Партнери
Тестовий банер 2
Найпопулярніше
Юридична консультація

Шановні читачі «Номер один»!

Запрошуємо Вас скористатися онлайн-консультацією юриста нашої редакції – адвоката Анатолія Омеляновича Мовчана.

Детальніше